Hilversum heeft vanaf deze week een ontmoetingsplek voor jonge mensen met dementie. Die zat eerst in Eemnes, maar komt nu naar Hilversum omdat daar meer ruimte is en die hard nodig is. Er samen komen is belangrijk voor een vaste groep jonge mensen met deze aandoening, die elkaar vooral steun en houvast geven. Het is de enige plek in de regio voor jonge mensen met dementie.
Het Huis van Eemnes was tot aan deze week onder andere een ontmoetingsplaats voor jonge mensen met dementie. Maar de groep zit vol en er is een wachtlijst. Dus er is al enige tijd een speurtocht gaande naar een nieuwe locatie en die is nu gevonden. Woensdag gingen de deelnemers, zoals ze zichzelf liever noemen, voor de eerste keer naar de Meentwerf in Hilversum.
Het initiatief voor de ontmoetingsplekken komt mede van Michelle van de Steeg, coördinator bij de King Arthur Groep. Zij heeft, samen met anderen, in totaal vijf plekken in 't Gooi gerealiseerd waar mensen met dementie elkaar kunnen ontmoeten en waar ze leuke dingen kunnen ondernemen. De locatie Meentwerf is de enige waar jongere mensen met de aandoening elkaar kunnen ontmoeten.
"Ik vind alles best, zolang ze ons maar niet uit elkaar halen"
Hoe jong mensen de diagnose dementie kunnen krijgen is schrikbarend laag: vanaf veertig jaar kan het al voorkomen. En zelfs in uitzonderingsgevallen begin dertig. Van de Steeg vertelt dat er mensen van 40 tot 70 in de groep zitten. "En de saamhorigheid is erg groot", vult zij aan. Toen het nieuws van de verhuizing kwam, zei een ouder persoon: "Ik vind alles best, zolang ze ons maar niet uit elkaar halen."
Stilstand is achteruitgang
Het bijzondere aan alle vijf de locaties is dat mensen die net de diagnose hebben gehad samen zitten met mensen die al verder 'in het proces' zijn. "Het begint vaak met geheugenverlies en geestelijke achteruitgang en daarna neemt de motoriek af en kun je je steeds slechter bewegen", legt Van de Steeg uit over het proces van achteruitgang bij dementie. Door de samenstelling van de groep kunnen de verschillende lotgenoten elkaar helpen.
Vooral bij de jongere groep is het belangrijk om te blijven bewegen, dat remt de ziekte. Maar ook voor mensen die verder achteruit zijn gegaan, is dat belangrijk. Daarom is de locatie in Hilversum zo geschikt: jonge mensen kunnen lange wandelingen maken, terwijl mensen bij wie de motoriek ook al is aangetast een kort rondje de benen kunnen strekken. De plek is namelijk direct aan het buitengebied gelegen.
Liever twee dagen
Bij de Meentwerf is ook een moestuin, waar op den duur eigen geteelde groente vandaan gaat komen. En een andere toekomstdroom is samenwerken met de diverse ateliers die daar gevestigd zijn.
Woensdag is de enige dag in de week waarop iedereen samenkomt, en dan is er dus genoeg te doen: spelletjes, wandelen, tuinieren en het reilen en zeilen van de ontmoetingsplek zelf. Want sommigen die nog maar in het beginstadium zitten, bieden zichzelf aan als vrijwilliger om bijvoorbeeld gastvrouw of -heer te zijn.
Eigenlijk is een dag in de week niet voldoende. Door de grootte van de groep en het feit dat er een wachtlijst is, die niet meteen door de nieuwe locatie verdwijnt, is er de vurige wens voor een tweede dag. Dit zou ook meteen een grote opluchting zijn voor de mantelzorgers van jonge mensen met dementie.
Vaak is er bij hen nog gewoon sprake van een gezinssituatie en partners met een baan, dus de zorg voor een partner met dementie kan dan zwaar vallen. "Twee dagen in de week even adempauze is ook goed voor de mantelzorger", legt Van de Steeg uit.
Eerst welzijn, dan zorg
Op den duur is het de bedoeling dat de Gooise ontmoetingsplekken inclusiever gaan zijn door ook plaats te bieden aan bijvoorbeeld eenzame mensen in de maatschappij. "Eerst welzijn, dan zorg", zegt de coördinator over het feit dat de ontmoetingsplek preventief kan werken, mensen uit hun isolement haalt en de ziekte dementie enigszins kan remmen.
Wat betreft de verhuizing: dat zou wellicht verwarrend kunnen zijn voor iemand met dementie. Maar Van de Steeg stelt gerust: het is meerdere malen aangekondigd en deelnemers hebben foto's van de locatie gezien.
De hele logistiek is ook op orde en de deelnemers hebben uitgebreid afscheid kunnen nemen van hun oude plek maar ook kunnen kennismaken met hun nieuwe onderkomen. En woensdag hebben ze dan eindelijk officieel hun intrek genomen.
